– Mennesker er alltid viktigere enn systemer

Helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre lærte tidlig hvor viktig det er å høre til. Mye av det lærte han av tante Randi, som hadde utviklingshemning og var stolt NFU-medlem.

Hun var født i 1960. Han i 1986. Likevel var båndet mellom dem sterkt helt fra han var barn.

– Vi var veldig nære. Jeg var ikke så veldig mange årene før jeg skjønte at Randi var litt annerledes (…). På et tidspunkt følte jeg meg litt som storebror, selv om hun var eldre, forteller han.

De snakket ofte sammen på telefon. Da Jan Christian var russ i 2005, var Randi med og rullet i russevogna.

– Vi hadde veldig mye gøy sammen, sier han.

NFU-kortet fremst i lommeboka

Randi var medlem i NFU. Det betydde mye for henne.

– Hun var veldig stolt. Det var to medlemskort hun holdt veldig høyt, og det var NFU, det var først. Det andre var Stiftelsen Norsk Luftambulanse.

For tante Randi var fellesskapet i NFU viktig, og medlemskortet lå fremst i lommeboka. Etter arrangementer ringte hun og fortalte om det, full av glede.

– Det betydde enormt mye. Det ga masse samhold og glede i hverdagen.

– Jeg blir så glad i hjertet hver gang jeg leser NFU sin visjon om et samfunn for alle.

Blomstret etter HVPU-reformen

Randi vokste opp i en annen tid. Da hun ble født i 1960, var synet på mennesker med utviklingshemning et annet enn i dag.

– Det var mye mer fordommer i samfunnet.

Vestre sier han så hvordan Randi blomstret etter HVPU-reformen.

– Hun bodde på det som het institusjon før. Så fikk hun egen leilighet, flyttet nær moren sin i Haugesund, fikk mobiltelefon og ble mer selvstendig.

Hver morgen tok hun bussen til jobben på Uni-K, en VTA-bedrift i Haugesund.

– Jeg var ofte på besøk der og hentet henne. Hun brettet håndklær og sengetøy med penere brettekant enn noen maskin i verden kan gjøre.

Jobben ga henne fellesskap, tilhørighet og mestring.

– Livet hennes hadde vært mye fattigere uten jobben på Uni-K.

For Vestre ble Randi et konkret bilde på hva arbeid kan bety: ikke bare inntekt, men tilhørighet, stolthet og en plass i fellesskapet.

En annen type klokskap

Når Vestre snakker om Randi, vender han tilbake til klokskapen hennes. I familien kunne det oppstå diskusjoner om små og store ting. Da kunne Randi skjære gjennom.

– Hun kunne si de forløsende ordene som gjorde at vi alle løftet blikket og perspektivet.

Vestre mener samfunnet fortsatt er for snevert når vi snakker om kompetanse.

– Vi er veldig flinke til å verdsette én type kompetanse og én type ferdigheter. Gjerne det som passer inn i et studiesystem og et poengsystem og et A4-arbeidsliv.

Pårørende skal ikke gjøre velferdsstatens jobb

Som helse- og omsorgsminister møter Vestre mange familier som kjenner velferdsstaten fra innsiden. Mange foreldre og pårørende bruker store deler av livet på å koordinere, søke, purre og kjempe.

– Vi som samfunn er ikke flinke nok til å anerkjenne den helt enestående jobben pårørende gjør. La meg bare være helt tydelig (…), helse og omsorgstjenesten vår hadde stoppet opp hvis ikke det var for pårørende.

Han sier det er naturlig at mennesker strekker seg langt for dem de er glad i. Samtidig er han tydelig på at ansvaret ikke må skyves over på familiene.

– Det må ikke være sånn at pårørende føler at de gjør velferdsstatens oppgaver.

Han viser til pårørendeavtaler som nå innføres. De skal bidra til å tydeliggjøre hvilke rettigheter pårørende har, og hva kommunen skal stille opp med. For mange handler det om å få mer tid til å være familie, og mindre tid til å være koordinator i et uoversiktlig system.

Åpen for å lytte om ansvarsreformen

Det er i år 35 år siden Ansvarsreformen. Det skulle gi mennesker med utviklingshemning mulighet til å leve mer selvstendige liv i lokalsamfunnet. NFU har advart mot at utviklingen nå går i feil retning. Vestre sier han forstår bekymringen:

– Hvis det er en opplevelse der ute av at utviklingen går i feil retning, må vi ta det på alvor.

Han mener myndighetene må se åpent på hva som skjer.

– Hva skyldes det? Er det rettighetene? Er det reglene? Er det budsjettene? Er det måten vi organiserer dette på?

Vestre vil ikke konkludere med om ansvarsreformen bør gjennomgås på nytt, men sier han vil lytte til NFU og bruke erfaringene til forbedringer.

– NFU har alltid kloke refleksjoner og forslag.

Bekymret for forskjeller mellom kommuner

Når Vestre blir utfordret på Kommunekommisjonen og frykten for større lokale forskjeller, understreker han at regjeringen ennå ikke har konkludert. Han sier utgangspunktet er at folk skal ha et minst like godt velferdstilbud som i dag. Samtidig trekker han fram ett prinsipp som må ligge fast:

– Det må ikke være postnummeret ditt som avgjør hvor god velferd du har.

– Hvis det er sånn at det blir store lokale variasjoner fra kommune til kommune, mener jeg det er et problem. Da er det tilfeldigheter som avgjør.

Som eksempel trekker han fram BPA, der personer med relativt like behov kan få svært ulike vedtak i ulike kommuner. Derfor har regjeringen satt ned et ekspertutvalg som skal se på hvordan ordningen kan gi likere rettigheter.

For Vestre er ikke organiseringen målet i seg selv. Målet er at mennesker får den hjelpen de trenger til å leve gode liv.

– Mennesker er alltid viktigere enn systemer, og systemene har bare ett formål, og det er å tjene menneskene. Og hvis systemene ikke virker, så må vi endre systemene sånn at de virker for menneskene.

En historisk milepæl

I denne sammenhengen trekker Vestre fram CRPD som en av sakene han er mest stolt av at regjeringen har fremmet. Han mener inkorporeringen fortjener mer oppmerksomhet, og understreker at NFU har vært en viktig kraft i arbeidet. Men også for CRPD handler det til slutt om praksis.

– Lovene er ikke verdt noe mer enn at vi bruker dem.

Da går tankene tilbake til tante Randi. I hennes liv ble store rettigheter konkrete: å ha et hjem, en jobb å gå til og et fellesskap å være en del av. Når han snakker om henne mot slutten av intervjuet, kommer savnet tydelig fram.

– Jeg savner tanta mi. Vi var veldig nære. Vi var jo tante og nevø, men i praksis opplevde jeg at vi var som søsken.